Η πρόεδρος του Συλλόγου ατόμων με ΣΚΠ Καστοριάς, Αποστόλου Βερόνικα, περιγράφει την πρώτη της επαφή με τη νόσο και δίνει με έναν μοναδικό τρόπο, μαθήματα ζωής και ελπίδας, για όλα τα άτομα που πρωτομαθαίνουν οτι πάσχουν απο την ασθένεια.
Όταν μου ζητήθηκε από τη Συμβουλευτική γυναικών θυμάτων βίας μία εισήγηση για την ημέρα της γυναίκας, δέχτηκα αμέσως καθότι θεωρώ πολύ σημαντικό το έργο τους, είναι εξαιρετικοί επιστήμονες και θα είμαι αρωγός τους σε κάθε τους ενέργεια.
Αρχικά σκέφτηκα να αποτυπώσω τις γνώσεις μου σε ένα χαρτί, ότι αποκόμισα από το πρώτο μου πτυχίο, θα σας μιλούσα για την γυναίκα της ανατολής και της δύσης , όμως σκέφτηκα να σας πω μία ιστορία. Είναι η προσωπική μου ιστορία.
Με πονάει το κεφάλι γιατρέ μου και έχει μουδιάσει η αριστερή που πλευρά , ο πόνος με ακολουθεί όλη τη μέρα.
Η επίσκεψη στον γιατρό κατά τη διάρκεια της μέρας, δεν δίνει καμιά λύση, όπως λύση δεν δίνουν τα παυσίπονα.
Η επίσκεψη στον γιατρό κατά τη διάρκεια της μέρας, δεν δίνει καμιά λύση, όπως λύση δεν δίνουν τα παυσίπονα.
Η ψυχολογική μου κατάσταση, καταποντισμένη σε άλλους κόσμους,. Το κλάμα δεν δίνει λύση στα προβλήματα που απασχολούν το ήδη γεμάτο μου μυαλό.
Η επόμενη μέρα με βρίσκει στην ίδια κατάσταση παυσίπονα και ταξίδι του μυαλού σε ανιεράρχητα προβλήματα.
Περνάν 10 μέρες έτσι, μέχρι που τελικά, η επιστήμη κρίνει απαραίτητη την πανεπιστημιακή γνώμη για την κατάσταση της υγείας μου πλέον.
Η επόμενη μέρα με βρίσκει στην ίδια κατάσταση παυσίπονα και ταξίδι του μυαλού σε ανιεράρχητα προβλήματα.
Περνάν 10 μέρες έτσι, μέχρι που τελικά, η επιστήμη κρίνει απαραίτητη την πανεπιστημιακή γνώμη για την κατάσταση της υγείας μου πλέον.
Η επόμενη μέρα (η 12η) με βρίσκει πρωί πρωί στον Μαγνητικό τομογράφο.
Μέσα του να ακούω τον ήχο και να μονολογώ δίνοντας κουράγιο στον εαυτό μου και ξορκίζοντας τη διάγνωση «όλα θα παν καλά κορίτσι μου, δεν έχεις τίποτα »
Μέσα του να ακούω τον ήχο και να μονολογώ δίνοντας κουράγιο στον εαυτό μου και ξορκίζοντας τη διάγνωση «όλα θα παν καλά κορίτσι μου, δεν έχεις τίποτα »
Μέρα 14η
Η διάγνωση έχει βγει αλλά κανείς δεν την ξεστομίζει.
Ρωτάω, αλλά απάντηση δεν παίρνω από κανέναν.
Η διάγνωση έχει βγει αλλά κανείς δεν την ξεστομίζει.
Ρωτάω, αλλά απάντηση δεν παίρνω από κανέναν.
Μέρα 18η
Με μεταφέρουν στην Νευρολογική κλινική.
Περπατώντας ή πετώντας δεν ξέρω, πάντως βρέθηκα εκεί, με την μητέρα μου και τον αρραβωνιαστικό μου και φυσικά με μια διάγνωση που την πήρε ξώφαλτσα το αυτί μου να βασανίζει το μυαλό μου.
Δεν την είχα ξανακούσει, αλλά κάτι στο δεύτερο συνθετικό της, δεν μου έκατσε καλά
Απομυελινωτική Νόσος. Πείτε μου, τι είναι αυτό; Δεν πρέπει να ξέρω;
Με μεταφέρουν στην Νευρολογική κλινική.
Περπατώντας ή πετώντας δεν ξέρω, πάντως βρέθηκα εκεί, με την μητέρα μου και τον αρραβωνιαστικό μου και φυσικά με μια διάγνωση που την πήρε ξώφαλτσα το αυτί μου να βασανίζει το μυαλό μου.
Δεν την είχα ξανακούσει, αλλά κάτι στο δεύτερο συνθετικό της, δεν μου έκατσε καλά
Απομυελινωτική Νόσος. Πείτε μου, τι είναι αυτό; Δεν πρέπει να ξέρω;
Ημέρα 19η
– Πόσο χρονών είσαι;
– 22 γιατρέ.
Και παίρνει το ιστορικό με ήρεμο ύφος. Κι εγώ όσο του μιλάω, να καίγεται η ψυχή μου.. Την πρώτη μέρα μόνο έκλαιγα….
– 22 γιατρέ.
Και παίρνει το ιστορικό με ήρεμο ύφος. Κι εγώ όσο του μιλάω, να καίγεται η ψυχή μου.. Την πρώτη μέρα μόνο έκλαιγα….
– Έχεις Σκλήρυνση κατά πλάκας κορίτσι μου, αλλά θα το παλέψουμε ακούς; Παλεύεται αρκεί να το θέλεις κι εσύ. Αμέσως κοίταξα την μητέρα μου και τον αρραβωνιαστικό μου, δεν φοβόμουν αφού τους είχα δίπλα μου… Ο γιατρός μας ενημέρωσε για πολλά και τους 3… τι θεραπεία θα κάνω, τι διαδικασία θα χρειαστεί για να μείνω έγκυος και πολλά άλλα..
Θεραπεία;
–Μα γιατρέ χρειάζεται;
— Χρειάζεται, λέει ο γιατρός, τον οποίο πια, έχω ως στήριγμα.
Με ηρεμεί αυτός ο άνθρωπος, και με κάνει να βλέπω τα πράγματα με μάτια που δεν έχουν το αυτοάνοσό τους!!
Η Ιντερφερόνη κορίτσι μου, είναι για σένα. Αν και είσαι σε καλή κατάσταση την χρειάζεσαι . Η σκλήρυνση φάνηκε καλή μαζί σου, μην ανησυχείς, όλα θα πάνε καλά.
Με ηρεμεί αυτός ο άνθρωπος, και με κάνει να βλέπω τα πράγματα με μάτια που δεν έχουν το αυτοάνοσό τους!!
Η Ιντερφερόνη κορίτσι μου, είναι για σένα. Αν και είσαι σε καλή κατάσταση την χρειάζεσαι . Η σκλήρυνση φάνηκε καλή μαζί σου, μην ανησυχείς, όλα θα πάνε καλά.
Ιντερφερόνη
Φάρμακο που επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου.
Πολλές παρενέργειες και η χρήση της μακροχρόνια έως εφ όρου ζωής.
Φάρμακο που επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου.
Πολλές παρενέργειες και η χρήση της μακροχρόνια έως εφ όρου ζωής.
Έχασα τις μέρες μου. αλλά πρέπει να είμαι πια 5 μέρες στο Πανεπιστημιακό Ιωαννίνων .
Οι συγγενείς ενημερώνονται από τον γιατρό μου.
– Η κόρη σας, η αρραβωνιαστικιά σας, έχει Σκλήρυνση κατά πλάκας…και τους εξηγεί, τι φρούτο είναι αυτό, και πως ναι μεν πρέπει να το φάω μόνη μου, αλλά να με βοηθούν να το τρώω με ηρεμία, ησυχία και μακριά από πράγματα που θα μου προκαλέσουν ψυχική φθορά.
Άγχος+ Σκλήρυνση = Το δίδυμο της καταστροφής
Οι συγγενείς ενημερώνονται από τον γιατρό μου.
– Η κόρη σας, η αρραβωνιαστικιά σας, έχει Σκλήρυνση κατά πλάκας…και τους εξηγεί, τι φρούτο είναι αυτό, και πως ναι μεν πρέπει να το φάω μόνη μου, αλλά να με βοηθούν να το τρώω με ηρεμία, ησυχία και μακριά από πράγματα που θα μου προκαλέσουν ψυχική φθορά.
Άγχος+ Σκλήρυνση = Το δίδυμο της καταστροφής
Θέλω να φύγω
Να πάω σπίτι μου, να ηρεμήσω, να σκεφτώ τα νέα δεδομένα πια
Να πάω σπίτι μου, να ηρεμήσω, να σκεφτώ τα νέα δεδομένα πια
Μέρες μετά, στο σπίτι μου.
Πονάω. Η παρακέντηση που έγινε πριν λίγες μέρες για την επιβεβαίωση της νόσου, με πονάει ακόμη.
Το κεφάλι μου με το ζόρι στέκεται όρθιο, αλλά αποφασισμένη από μέρες ότι θα το κάνω, μπαίνω στην μπανιέρα,.
Και σκέφτομαι σκέφτομαι σκέφτομαι.
Και αποφασίζω.
Έζησες τόσα χρόνια ( γιατί ήταν τελικά παλιά ιστορία αλλά αδιάγνωστη εδώ και 2 χρόνια) και επειδή δεν ήξερες, ήσουν μια χαρά.
Τώρα που ξέρεις, τι αλλάζει; Είσαι μια σκληρή γυναίκα πια. Ε και;
Ιεράρχησε πράγματα και δώσε λύσεις εκεί που μπορείς τώρα.
Κάνε ότι δεν έκανες ενώ το ήθελες πολύ.
Ψηλά το κεφάλι !!! Η γη γυρίζει ακόμα, και εσύ είσαι σκαρφαλωμένη πάνω της, και εκεί θα καθίσεις, ακούς;
Μάθε περισσότερα για την Σκλήρυνση, για να μπορέσεις να ζήσεις μαζί της αρμονικά.
Την άλλη μέρα έψαξα και έμαθα τα βασικά και κάτι λίγα από λεπτομέρειες.
Έμαθα λοιπόν αφού κάθισα και διάβασα διάβασα ώρες μόνη στο σπίτι έμαθα τι είναι η σκλήρυνση , έμαθα πως πρέπει να της φέρομαι , ευγενικά, γλυκά, να μη την πληγώνω και να μη την στεναχωρώ.
Πονάω. Η παρακέντηση που έγινε πριν λίγες μέρες για την επιβεβαίωση της νόσου, με πονάει ακόμη.
Το κεφάλι μου με το ζόρι στέκεται όρθιο, αλλά αποφασισμένη από μέρες ότι θα το κάνω, μπαίνω στην μπανιέρα,.
Και σκέφτομαι σκέφτομαι σκέφτομαι.
Και αποφασίζω.
Έζησες τόσα χρόνια ( γιατί ήταν τελικά παλιά ιστορία αλλά αδιάγνωστη εδώ και 2 χρόνια) και επειδή δεν ήξερες, ήσουν μια χαρά.
Τώρα που ξέρεις, τι αλλάζει; Είσαι μια σκληρή γυναίκα πια. Ε και;
Ιεράρχησε πράγματα και δώσε λύσεις εκεί που μπορείς τώρα.
Κάνε ότι δεν έκανες ενώ το ήθελες πολύ.
Ψηλά το κεφάλι !!! Η γη γυρίζει ακόμα, και εσύ είσαι σκαρφαλωμένη πάνω της, και εκεί θα καθίσεις, ακούς;
Μάθε περισσότερα για την Σκλήρυνση, για να μπορέσεις να ζήσεις μαζί της αρμονικά.
Την άλλη μέρα έψαξα και έμαθα τα βασικά και κάτι λίγα από λεπτομέρειες.
Έμαθα λοιπόν αφού κάθισα και διάβασα διάβασα ώρες μόνη στο σπίτι έμαθα τι είναι η σκλήρυνση , έμαθα πως πρέπει να της φέρομαι , ευγενικά, γλυκά, να μη την πληγώνω και να μη την στεναχωρώ.
Φρόντισε άλλος όμως για αυτό…. Ποιος;;; Αναρωτιέστε μάλλον όλοι… Μα φυσικά ο αρραβωνιαστικός μου! Μέρες μετά τη διάγνωση και αφού βρισκόμουν στο νοσοκομείο των Ιωαννίνων για να με δει ο θεράπων ιατρός μου έλαβα ένα μήνυμα στο κινητό μου τηλέφωνο, Θα αναρωτιέστε όλοι τι έγραφε, μα φυσικά ότι όλα τελείωσαν. Τότε έχασα τη γη κάτω από τα πόδια. Τότε πίστεψα ότι δεν υπάρχει Θεός…
Πέρασαν 4 μήνες , μήνες μαρτυρικοί και για μένα και κυρίως για τους γονείς μου αφού όλη την ημέρα τριγυρνούσα κλαμένη, χωρίς να θέλω να κάνω θεραπεία και να ρωτώ γιατί; Γιατί όλα σε μένα… Μία μέρα αποφάσισα να πάω σε μοναστήρι, να μείνω λίγες μέρες , να καθίσω με τις καλόγριες και να συζητήσω, πίστευα θα μου έκανε καλό, θα έβρισκα δύναμη, δεν με άφησαν όμως.
Έπρεπε να βρω από κάπου να πιαστώ, χαμένη μέσα στη κοινωνία κουβαλώντας μέσα μου ένα μικρό κορίτσι, την σκλήρυνση.
Βρήκα από πού θα πιαστώ, ανοίγω τον υπολογιστή και μπαίνω σε διάφορα sites με εθελοντισμό… Μικρή κοινωνία η πόλη μας αλλά κάτι βρήκα.. Αμέσως κάνω αίτηση και μετά από μία βδομάδα με καλεί ο υπεύθυνος. Καλησπέρα σας, ονομάζομαι Δημήτριος Βαενάς από την εθελοντική εργασία Καστοριάς, βρήκα μία αίτηση σας. Όποτε θέλετε να ρθείτε, είμαστε ανοιχτά αυτές τις ώρες. Χάρηκα… λέω από μέσα μου θα προσφέρω στον εθελοντισμό. Τις επόμενες μέρες πήγα με ενθουσιασμό.. Με το που είδα τον Βαενά ,ένιωθα ότι έπρεπε να απολογηθώ.. Γεια σας είμαι η Βερόνικα και έχω σκλήρυνση κατά πλάκας… Άρχισαν οι συζητήσεις, οι παρέες.. γιατί μη ξεχνάμε ότι 4 χρόνια έλειπα από την πόλη μου, 4 χρόνια σπούδαζα και ήμουν λογοδοσμένη… πίστευα ότι δεν θα γυρνούσα ποτέ πίσω… ζούσα σε ένα ροζ σύννεφο… όμως ποτέ μη λες ποτέ… Έτσι δεν είχα παρέες και με την εθελοντική άρχισα να εντάσσομαι πάλι στην κοινωνία της Καστοριάς.
Μια μέρα μπαίνω στο ίντερνετ και βλέπω ότι η παγκόσμια ημέρα των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας έχει καθιερωθεί ως η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου. Το απόγευμα είχαμε συνάντηση με την εθελοντική, λέω αμέσως την ιδέα μου στον Βαενά, η οποία ήταν μία ημερίδα για την σκλήρυνση κατά πλάκας. Μου λέει αμέσως Ναι, ανέλαβε το όμως.. Με τα χαράς είπα… Βρήκα γιατρούς, βρήκα χώρο, έβγαλα ανακοινώσεις και έρχεται η μέρα της ημερίδας. Γέμισε η αίθουσα, μέσα στα άτομα διέκρινα και παρουσίες σε αμαξίδιο … Χάρηκα ήμουν σίγουρη ότι είναι άτομα σαν εμένα… άτομα με σκλήρυνση. Ήμουν στο πάνελ απλώς ως συντονίστρια της ημερίδας, γνωρίζοντας ελάχιστοι ότι είμαι πάσχων, ώσπου τα τελευταία λεπτά μίλησα κοιτώντας την μητέρα μου στα μάτια που καθόταν απέναντι μου στις πρώτες καρέκλες , ακούγοντας όλα αυτά σήμερα…. Πέρασαν από μπροστά μου όλες οι εικόνες μέχρι τη διάγνωση… είμαι άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας εδώ και μήνες και αυτό που θέλω είναι να ιδρύσω σύλλογο… Ένα μέρος για μας. Όπως και έγινε..
Το όνειρο έγινε πραγματικότητα όπως έγραψαν οι τοπικές εφημερίδες 24 Νοεμβρίου 2013. Ημέρα ορόσημο για πολλούς, ημέρα που έδωσε σε πολλούς νόημα…. Άλλου τους κουράζω με τις δουλειές, τα έγγραφα, τις προετοιμασίες για τα μπαζάρ, άλλοι χαίρονται κυρίως τα άτομα με κινητικές αναπηρίες γιατί κάθε Τετάρτη έρχονται στο σύλλογο για να πιούμε καφέ, να συζητήσουμε και να λύσουμε ότι πρόβλημα υπάρχει και εγώ γυρνώντας σπίτι μου λέω σε ευχαριστώ Θεέ μου!!!! Τον ευχαριστώ που μου έστειλε την σκλήρυνση, έμαθα να ζω με αυτή, έμαθα ότι οι αξίες της ζωής βρίσκονται στα πρόσωπα και στις πράξεις και έμαθα να αγαπώ περισσότερο τον εαυτό μου!!!!
Κανείς δεν μπορεί να σταθεί εμπόδιο σε ότι θες, ειδικά αν το θες πολύ… Ήθελα πολύ την ίδρυση συλλόγου.. κάτι που έγινε… Ήθελα την είσοδό μου σε μεταπτυχιακό… έγινε… ήθελα την είσοδο μου στη νομική …. Έγινε!!
Τόση ώρα σας μιλώ για μια γυναίκα με σκλήρυνση κατά πλάκας ! Γιατί όλες οι γυναίκες είμαστε ίσες!! Γιατί οι γυναίκες που έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας και γενικά οι γυναίκες με χρόνιες παθήσεις, με αναπηρίες κάθε μορφής δεν παύουν να είναι γυναίκες. Η γυναίκα με αναπηρία σήμερα καλείται καθημερινά να δίνει μια διπλή μάχη ενάντια σε στερεότυπα, αποκλεισμούς και διακρίσεις και λόγω φύλου και λόγω της αναπηρίας .
Δεν κάνω μακρινά σχέδια, γιατί μια παροιμία λέει: ο Θεός όταν ο άνθρωπος κάνει όνειρα γελά. Αλλά ναι σκέφτομαι τις σπουδές μου, σκέφτομαι κάποια στιγμή τον γάμο και περισσότερο να με αξιώσει ο Θεός να κάνω παιδιά, φυσικά με έναν άνθρωπό που θα ξέρει από την αρχή ότι έχω σκλήρυνση κατά πλάκας και δεν θα το βάλει στα πόδια αλλά θα μείνει δίπλα μου και στα καλά και στα άσχημα…. Και η μεγαλύτερη σκέψη μου είναι να μπορώ να βοηθάω κάθε στιγμή όποιον έχει ανάγκη, γιατί αυτή είναι η μεγαλύτερη μου ικανοποίηση. Τώρα νιώθω πιο δυνατή από ποτέ… όταν διαγνώστηκα έχασα τη γη κάτω από τα πόδια τώρα εδώ που είμαι και κοιτώ, βλέπω μόνο ωραία πράγματα, γιατί η ζωή είναι ωραία αρκεί να ξέρεις πώς να ζεις!!!
Κάθε πρωί λέω είμαι καλά. Δεν το άφησα να μου πάρει τον αέρα. Ζω και κινούμαι όπως παλιά χωρίς να σκέφτομαι πως είμαι πια μια γυναίκα με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Έτσι πρέπει, έτσι γίνεται.
Το να σκύψω το κεφάλι και να αφήσω την σκλήρυνση να με κάνει κουμάντο, το θεωρώ ήττα.
Και δεν μου αρέσει η ήττα, όχι χωρίς να δώσω την μάχη μου. Και την δίνω καθημερινά.
Δουλεύω, διασκεδάζω, έχω το αγόρι μου, που ξέρει το προνόμιό μου και είναι δίπλα μου, έγινα πιο κοινωνική απ ότι παλιότερα, γνώρισα τους φίλους μου, αντιμετωπίζω τους εχθρούς μου.
Έτσι πρέπει, έτσι γίνεται.
Το να σκύψω το κεφάλι και να αφήσω την σκλήρυνση να με κάνει κουμάντο, το θεωρώ ήττα.
Και δεν μου αρέσει η ήττα, όχι χωρίς να δώσω την μάχη μου. Και την δίνω καθημερινά.
Δουλεύω, διασκεδάζω, έχω το αγόρι μου, που ξέρει το προνόμιό μου και είναι δίπλα μου, έγινα πιο κοινωνική απ ότι παλιότερα, γνώρισα τους φίλους μου, αντιμετωπίζω τους εχθρούς μου.
Αν κάποια στιγμή, μου χτυπήσει την πόρτα μια νέα ώση, μπορώ να την αντιμετωπίσω. Την περιμένω και δεν θα με ξαφνιάσει πια.
Αν είναι να έρθει, ας έρθει. Εγώ θα την καλωσορίσω χαμογελώντας πάντα, για να μην την αφήσω να καταλάβει ότι την αγαπώ, γιατί είναι Δική μου πια, κι όχι εγώ δική της.
Αν είναι να έρθει, ας έρθει. Εγώ θα την καλωσορίσω χαμογελώντας πάντα, για να μην την αφήσω να καταλάβει ότι την αγαπώ, γιατί είναι Δική μου πια, κι όχι εγώ δική της.
Σήμερα ήρθα να μιλήσω για την γυναίκα γενικά αλλά αποφάσισα να σας γνωρίσω μια γυναίκα με σκλήρυνση κατά πλάκας.. Να γνωρίσετε μία άλλη γυναίκα. Μια γυναίκα της διπλανής πόρτας, μια γυναίκα που μπορεί να περπατά δίπλα σας και να κουτσαίνει λίγο. Μια φίλη σας που έχετε καιρό να δείτε. Μια γυναίκα που προσεύχεται στην εκκλησία σκυμμένη. Μια γυναίκα που σας χαιρετά πάντοτε με ένα μεγάλο χαμόγελα. Αυτή μπορεί να είναι μία γυναίκα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Παρά τις καθημερινές θεραπείες , τους πόνους, την κόπωση δεν παύει να είναι μητέρα, αδερφή, σύζυγος, δεν παύει να είναι γυναίκα.
Ελπίζω να τη γνωρίσατε!!!!!Ελπίζω να με γνωρίσατε!!!
Βερόνικα – Στυλιανή Αποστόλου
Πρόεδρος Συλλόγου ΑμΣΚΠ Καστοριάς
Ομιλία της κ. Απόστόλου στην εκδήλωση για την Ημέρα της Γυναίκας
Η πρώτη δημοσίευση έγινε στην εφημερίδα ΟΔΟΣ αρ. φύλλου 779
ΠΗΓΗ...http://fouit.gr
0 σχόλια :
Δημοσίευση σχολίου
Οι όροι χρήσης που ισχύουν για τη δημοσίευση των σχολίων, έχουν ως εξής:
- Σχόλια τα οποία είναι υβριστικά ή περιέχουν χαρακτηρισμούς ή ανώνυμες καταγγελίες που δεν συνοδεύονται από αποδείξεις θα αφαιρούνται από τα Προμαχιώτικα Νεα .
- Τα Προμαχιώτικα Νέα διατηρούν το δικαίωμα να αφαιρέσουν οποιοδήποτε σχόλιο θεωρούν ότι εμπίπτει στις παραπάνω κατηγορίες.
- Τα Προμαχιώτικα Νέα δεν παρεμβαίνουν σε καμία περίπτωση για να αλλοιώσουν το περιεχόμενο ενός σχολίου.
- Τα σχόλια αναγνωστών σε καμιά περίπτωση δεν αντιπροσωπεύουν τα Προαχιώτικα Νέα.
- Με την αποστολή ενός σχολίου αυτόματα αποδέχεστε τους όρους χρήσης .
H συντακτική ομάδα των Προμαχιώτικων Νέων.