Νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA): … μια ιστορία… μια πραγματικότητα…. μια ζωή….της Σοφίας Νικολαΐδου

ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΪΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ (SMA)…… μια ιστορία… μια πραγματικότητα…. μια ζωή….

Ένα άρθρο της Σοφίας Νικολαΐδου , κοινωνική λειτουργός στο πρόγραμμα βοήθεια στο σπίτι Δήμου Αλμωπίας.

Τι να γράψω δεν ξέρω ή μάλλον από πού να ξεκινήσω δεν ξέρω…. Το σκέφτομαι πολύ αν είναι ένα κείμενο απλά ενημερωτικό και απρόσωπο ή ένα κείμενο βασισμένο σε βιώματα και πιο προσωπικό. Τότε μιλούσα στο τηλέφωνο με ένα φίλο και συνοδοιπόρο και του είπα ότι θα του στείλω το άρθρο της έγκρισης απλά μεταφρασμένο και μου είπε στείλε το με την υπογραφή σου…. Τότε ήταν που πήρα την απόφαση να γράψω το δικό μου βίωμα με σκοπό να ενημερώσω τον κόσμο για την ασθένεια αλλά και για την πορεία μιας μικρής μας φίλης.  

Έτσι προτίμησα να ξεκινήσω για το πώς γνώρισα εγώ την πάθηση αυτή….

Μια ιστορία….

Ένα μικρό κοριτσάκι από την Υδραία  Αριδαίας διαγνώστηκε με αυτή την πάθηση και η οικογένεια χρειάζεται την βοήθεια μας. Η μικρή ήταν  18 μηνών όταν διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία ενώ νοσηλευόταν στο Ιπποκράτειο γενικό νοσοκομείο Θεσσαλονίκης.  Διαβάζω λοιπόν διάφορα άρθρα για την ενημέρωση μου καθώς δεν είχα ακούσει, ούτε είχα διαβάσει για αυτή την πάθηση, όπως πιθανόν οι περισσότεροι άνθρωποι καθώς δεν την συναντάμε αρκετά συχνά. Σας  παραθέτω κάποια από αυτά για την πλήρη ενημέρωση σας καθώς δεν θεωρώ σκόπιμο να αντιγράψω απλά κάποιες άλλες ιστοσελίδες (http://www.genlab.gr/myiki-atrofia  ,   http://www.paidoneurologos.gr/notiaia_myiki_atrofia.html  ).

Διαβάζοντας λοιπόν αυτά τα άρθρα δεν μπόρεσα να μην ευαισθητοποιηθώ  και να ευαισθητοποιήσω όλους μας στην υπηρεσία να ενεργοποιηθούμε σαν άνθρωποι και σαν υπηρεσία να βοηθήσουμε την μικρή και την οικογένεια της.  Ενεργοποιηθήκαμε άμεσα καθώς η μικρή μας ήταν στην εντατική τότε και έπρεπε να αγοραστεί η μηχανική υποστήριξη της για το σπίτι και να επιστρέψει η μικρή επιτέλους στο δωμάτιο της. Τότε  όλος ο κόσμος της περιοχής μας ευαισθητοποιήθηκε και μας στήριξε στην προσπάθεια μας και τον ευχαριστώ και πάλι για αυτό. Έτσι η μικρή μας επέστρεψε στο σπίτι της έπειτα από 35 ημέρες στην εντατική και ένα μήνα στην Γ’ παιδιατρική του Ιπποκράτειου νοσοκομείου Θεσσαλονίκης . Δεν μπορούσαμε τότε να την επισκεφτούμε καθώς ήταν πολύ ευαίσθητη η υγεία της, οι γιατροί αυστηροί για τις επισκέψεις στο σπίτι και οι γονείς πελαγωμένοι να υπακούουν μηχανικά τις εντολές των γιατρών. Όταν προσπαθώ να φανταστώ την δυσκολία των τότε ημερών της οικογένειας γενικότερα και ειδικότερα των γονέων που εκπαιδεύτηκαν από το νοσοκομείο να φροντίζουν την κόρη τους η οποία βρισκόταν σε μηχανική υποστήριξη δυσκολεύομαι πολύ και μόνο στη φαντασία μου. Όμως οι γονείς της τα κατάφεραν τότε πολύ καλά και συνεχίζουν μέχρι σήμερα ασταμάτητα 24 ώρες το 24ώρο να της προσφέρουν την καλύτερη φροντίδα και η μικρή να ζει στο σπίτι της μαζί τους γονείς της και με τον δίδυμο αδερφό της.

Έπειτα λοιπόν από σχεδόν ένα χρόνο στο σπίτι της η μικρή ήρθε η ώρα να την γνωρίσω…..

Δεν μπορώ να σας περιγράψω ακριβώς τα συναισθήματα μου γιατί απλά κάποια πράγματα δεν περιγράφονται. Περιγράφονται όμως οι εικόνες και θα προσπαθήσω να σας περιγράψω την εικόνα μου…..

Ένα δωμάτιο κοριτσίστικο, με τα ροζ και κόκκινα έπιπλα του, ένα κρεβάτι υπερυψωμένο να βοηθάει στις ανάγκες της μικρής και εκεί ακριβώς να βρίσκεται μια πριγκίπισσα, όμορφη με τις υπέροχες κοτσίδες της και το λαμπερό λευκό δέρμα της, με ένα διάφανο καλώδιο να βρίσκεται στην τραχεία της και να κοσμεί το λαιμουδάκι της σαν κολιέ καθώς ήταν και είναι τόσο όμορφη που ότι και να έχει επάνω της φαίνεται σαν κόσμημα, στην κοιλίτσα της να υπάρχει ένα ακόμα διάφανο καλώδιο σαν κορδελίτσα  για να τρέφεται δεξιά και αριστερά τα μηχανήματα που την κρατούν στη ζωή και συνδέονται με το διάφανο καλώδιο και φυσικά στο προσκεφάλι της η μαμάς της…. φρουρός της ζωής της…. νεράιδα των ονείρων της…. φύλακας άγγελος της…. ο μπαμπάς της κάπου εκεί να στηρίζει πότε την «μικρή» πότε την «μεγάλη» του αγάπη…. Τώρα ποια είναι για εκείνον «μεγάλη» και ποια «μικρή» αγάπη εκείνος ξέρει, εγώ το έβαλα ηλικιακά! Τότε η μικρή ήταν 2,5 ετών το ίδιο και ο αδερφός της παρών και αυτός ζωηρός και παιχνιδιάρης από την πρώτη στιγμή που γνωριστήκαμε.

Στη συνέχεια η μικρή χρειαζόταν λογοθεραπείες εξειδικευμένες για να καταφέρει, τα πολύ δεδομένα για όλους μας, να καταπίνει, να αναπνέει και να μιλάει. Έτσι για άλλη μια φορά και καθώς δεν καλύπτονται ολότελα από τα ταμεία οι θεραπείες αυτές αλλά και το υλικό που χρειάζεται αποφασίσαμε να βοηθήσουμε και ευαισθητοποιήσαμε τον κόσμο της περιοχής μας και αυτή τη φορά το αποτέλεσμα ήταν καθηλωτικά συγκινητικό, το ευχαριστώ ήταν και είναι λίγο για τον κόσμο που βοήθησε με το υστέρημα του καθώς η Ελλάδα ήταν ήδη βαθιά χωμένη στη κρίση.

Μετά από την γνωριμία μας  αντιλήφτηκα τις συνέπειες που έχει μια τέτοια πάθηση στη ζωή μιας οικογένειας. Θα αναφέρω μερικά από αυτά διότι σίγουρα αρκετά δεν ξέρω ούτε και εγώ, μόνο οι γονείς της ξέρουν.

Σημαίνει λοιπόν να μην μπορεί να βγει από το σπίτι για ολόκληρο τον χειμώνα ολόκληρη η οικογένεια, συνεχής παρουσία κάποιου στο δωμάτιο της μικρής, έλλειψη μιας απλής βόλτας σαν οικογένεια παρά μόνο το καλοκαίρι και αυτό όχι σε κλειστούς χώρους, ξεκίνημα της ημέρας και της φροντίδας με συνεχές πρόγραμμα(λογοθεραπείες, φυσιοθεραπείες, ασκήσεις από τους γονείς κλπ) από τις πέντε το πρωί μέχρι της 12 το βράδυ, έλλειψη πολλών προσωπικών και κοινωνικών σχέσεων, μηνιαίες μεταφορές με ασθενοφόρο στο Ιπποκράτειο για κάποιες αλλαγές, σε περιπτώσεις απλής ίωσης πιθανή νοσηλεία, ψυχική και σωματική κόπωση…. Πολλά άλλα μπορείτε να τα φανταστείτε εγώ αποφασίζω τελικά να σας δώσω λίγη τροφή για σκέψη…..       

Οι επισκέψεις μου στην οικογένεια λοιπόν ξεκίνησαν τότε εκεί κάπου το 2015 και συνεχίζουν μέχρι και σήμερα και είμαι σε θέση να πω ότι είμαι πολύ υπερήφανη που γνώρισα μια μητέρα τόσο δυνατή, ένα πατέρα τόσο αγέρωχο που δεν σκύβει το κεφάλι, έναν αδερφό τόσο φίλο και μια ΕΙΡΗΝΗ-ΧΡΥΣΟΒΑΛΑΝΤΩ τόσο μαχήτρια…. Αυτό είναι το όνομα της «μικρής» μας λοιπόν μαχήτριας που καθημερινά προσπαθεί να κάνει ένα βήμα για την καλύτερη ποιότητα της ζωής της.   

Μια πραγματικότητα….

Τα τελευταία χρόνια βρέθηκε λοιπόν εμβόλιο για την πάθηση αυτή. Τα αποτελέσματα του είναι πολύ αισιόδοξα για τα παιδιά με την πάθηση και φυσικά σανίδα σωτηρίας για τις ζωές πολλών από αυτών των  παιδιά.

Η οικογένεια το γνώριζε το γεγονός αυτό όμως δεν υπήρχαν πολλές και σίγουρες πληροφορίες για το πώς ακριβώς θα χορηγείται , αν η κατάσταση της μικρής δέχεται την θεραπεία, αν….. αν…. αν  …. Αμέτρητα τα αν… τα πως…. και τα πότε….  

Για την οικογένεια τα νέα ήρθαν σαν φως στο σκοτάδι…. Σαν λιακάδα σε βροχερές μέρες…. Το φάρμακο εγκρίθηκε στην Αμερική και ήδη χορηγείται σε παιδιά στην Αμερική (http://www.mdahellas.gr/exelixeis ), το επόμενο βήμα ήταν να εγκριθεί στην Ευρώπη και εγκρίθηκε (http://www.businesswire.com/news/home/20170601005756/en/ )…. Τώρα το μόνο που μένει είναι να εγκριθεί στην Ελλάδα μας. Τα νέα είναι πολύ ευχάριστα και μόλις σήμερα μαθαίνω ότι δεν θα αργήσει να έρθει το φάρμακο στην Ελλάδα, όμως ίσως να μπορούμε και εμείς οι απλοί πολίτες να βοηθήσουμε να έρθει πιο γρήγορα το φάρμακο απλά υπογράφοντας εδώ… ( https://www.change.org/p/sign-%CF%85%CF%80%CE%BF%CE%B3%CF%81%CE%B1%CF%88%CF%84%CE%B5-%CE%AD%CE%B3%CE%BA%CF%81%CE%B9%CF%83%CE%B7-%CF%84%CF%89%CF%81%CE%B1-%CF%84%CE%BF%CF%85-%CF%86%CE%B1%CF%81%CE%BC%CE%AC%CE%BA%CE%BF%CF%85-spinraza-%CE%B3%CE%B9%CE%B1-%CF%84%CE%B7-%CE%BD%CF%89%CF%84%CE%B9%CE%B1%CE%AF%CE%B1-%CE%BC%CF%85%CF%8A%CE%BA%CE%AE-%CE%B1%CF%84%CF%81%CE%BF%CF%86%CE%AF%CE%B1-approve-spinraza-for-spinal-muscular-atrophy ) .

Μια ζωή…..

Μια αθώα ζωή τυχαίνει να γνώρισα εγώ από κοντά με νωτιαία μυϊκή ατροφία, μια γλυκιά ζωή τυχαίνει να γνώρισα από το τηλέφωνο με νωτιαία μυϊκή ατροφία (https://www.youtube.com/watch?v=PHlb8FjOZsU ), μια θαρραλέα ζωή γνωρίζουμε οι περισσότεροι έλληνες με νωτιαία μυϊκή ατροφία τον ολυμπιονίκη μας Γρηγόρη Πολυχρονίδη  (http://www.sport24.gr/Sports/ekklhsh-gia-vohtheia-ap-ton-paraolympionikh-grhgorh-polyxronidh.4542904.html)... Είναι πολλές οι ζωές στην Ελλάδα που δεν γνωρίζουμε με αυτήν την πάθηση, γνωρίζουμε όμως πως ίσως μπορούμε να βοηθήσουμε.

Ευχαριστώ πολύ που με ακούσατε…..

Με σεβασμό η Κοινωνική Λειτουργός

Σοφία Νικολαΐδου

Posted in: ΣΠΙΤΙ ΚΑΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ , ΤΟΠΙΚΑ , ΥΓΕΙΑ