Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Σε γενικές γραμμές, δεν συνηθίζω να μιλάω για το πώς εγώ, αλλά και η πλειοψηφία της οικογένειάς μου έχουμε χειριστεί τη χρόνια ασθένειά μου όλα αυτά τα χρόνια. Παρ’ όλα αυτά, νομίζω ότι τώρα είναι η κατάλληλη στιγμή να μιλήσω γι’ αυτό, αλλά και για το πόσο άβολα νιώθουν μερικοί λόγω της κατάστασής μου.
Δεν θα ήθελα να πω ποιος είπε τι, ωστόσο πιστεύω ότι μερικές γενικές συμβουλές θα μπορούσαν να βοηθήσουν και άλλους ασθενείς να διαχειριστούν μαζί με τους δικούς τους ανθρώπους όσο το δυνατόν καλύτερα τη χρόνια πάθησή τους.
Γιατί, το να έχει κανείς την υποστήριξη όλης της οικογένειάς του μπορεί να είναι ένα άπιαστο όνειρο, ιδίως όταν νοσεί από μία «αόρατη» ασθένεια –όπως, για παράδειγμα, Ινομυαλγία, Νόσο του Crohn, Σύνδρομο Ehlers-Danlos, Ναρκοληψία, Σύνδρομο Oρθοστατικής Tαχυκαρδίας, Λύκο και Ανοσοανεπάρκειες–, όμως όλοι μας το επιθυμούμε και το χρειαζόμαστε.
Γι’ αυτό και το να έχουμε έστω και ένα άτομο στη ζωή μας που θα είναι πρόθυμο να μας στηρίξει, να διαβάσει για να μάθει σχετικά με την πάθησή μας, να ενημερωθεί για τις ιατρικές επιλογές που θα χρειαστεί να κάνουμε και που θα αναλάβει το ρόλο του Φροντιστή μας είναι πραγματική ευλογία.
Κι εγώ νιώθω πολύ τυχερή που έχω μία χούφτα ανθρώπους δίπλα μου που κατανοούν την ασθένειά μου. Κάποιοι είναι συγγενείς και κάποιοι άλλοι όχι. Κάποιοι μου στάθηκαν από την αρχή και κάποιοι μετά από καιρό τελικά κατάλαβαν τι μου συμβαίνει.
Φυσικά υπήρξαν και εκείνες οι στιγμές που αισθάνθηκα να ξεριζώνεται η καρδιά μου όταν άνθρωποι που νόμιζα πως θα ήταν εκεί, στο πλευρό μου, έτοιμοι και πρόθυμοι να με αγαπάνε και να με στηρίζουν ξαφνικά με έβγαλαν από τη ζωή τους. Και εννοείται πως πληγώθηκα εξίσου πολύ όταν χρειάστηκε εγώ η ίδια να κάνω πέρα ανθρώπους, γιατί η στάση τους απέναντί μου μού δημιουργούσε επιπλέον βάρος, το οποίο δεν μπορούσα να διαχειρίζομαι καθημερινά.
Όμως, πώς μπορεί να πάρει κανείς μία τέτοια απόφαση; Να βγάλει, δηλαδή, κάποιον από τη ζωή του και να εγκαταλείψει τη σχέση που είχε χτίσει μαζί του; Ειλικρινά, δεν είναι κάτι εύκολο και δεν θα νιώσετε ποτέ πραγματικά καλά απομακρύνοντας ένα συγγενή σας.
Ωστόσο, ήταν κάτι που έπρεπε να πράξω, προκειμένου να είμαι ήρεμη, και ιδού πάνω σε τι σκέψεις το στήριξα κάθε φορά:
- Αυτό το άτομο μίλαγε άσχημα για εμένα είτε μπροστά μου είτε πίσω από την πλάτη μου σε άτομα που γνωρίζαμε και οι δύο με την ελπίδα να μου μεταφέρουν την αρνητική του γνώμη; (Ναι)
- Αυτό το άτομο επιχείρησε ποτέ να ενημερωθεί για την ασθένειά μου είτε ψάχνοντας στο Διαδίκτυο για Ομάδες Υποστήριξης, είτε συναντώντας κάποιον άλλον ασθενή, είτε ζητώντας μου την άδεια να μιλήσει με το θεράποντα ιατρό μου, είτε επισκεπτόμενος ιστοσελίδες καθώς και ομάδες στο Facebook, είτε αναζητώντας άλλους ασθενείς για να έρθει σε επικοινωνία; (Όχι)
- Αυτό το άτομο με κατηγορεί εδώ και χρόνια ότι παριστάνω την άρρωστη, για να τραβάω την προσοχή και τη συμπόνια των άλλων, ή για να αποφύγω το σχολείο ή τη δουλειά μου; (Ναι)
- Αυτό το άτομο υπήρξε αρκετά κοντά μου πριν εξελιχθεί η ασθένειά μου; (Όχι)
- Αυτό το άτομο έχει πεποιθήσεις διαφορετικές από τις δικές μου; Πιστεύει, για παράδειγμα, πως εάν προσευχηθώ, θα γίνω αμέσως καλά, κι άρα αφού δεν το κάνω, γι’ αυτό παραμένω άρρωστη; Ακολουθεί μία δίαιτα που θεωρεί ότι θα μπορούσε να μου κάνει καλό ή γνωρίζει μία ολιστική θεραπεία που κρίνει ότι θα με βοηθούσε εάν την ακολουθούσα σωστά, και συνεπώς, αφού δεν κάνω ό,τι με συμβουλεύει, εγώ ευθύνομαι για την εξέλιξη της νόσου μου; (Ναι)
- Αυτό το άτομο με κατηγορεί που δοκιμάζω διαφορετικές θεραπείες αν και δεν έχει φροντίσει να ενημερωθεί σχετικά με τα φάρμακα που παίρνω; (Nαι)
- Αυτό το άτομο, όποτε και όπου το συναντάω, με κάνει να νιώθω θλίψη, απογοήτευση, στεναχώρια, ακόμα και ενοχές; (Ναι)
Σκεπτόμενη όλα αυτά, λοιπόν, πήρα την απόφαση να κάνω πέρα συγγενείς, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι δεν υπάρχουν ακόμα και σήμερα άνθρωποι γύρω μου που δεν κατανοούν την πάθησή μου. Απλά, πλέον δεν με ενοχλεί το ότι μερικοί δεν πιστεύουν πως είμαι πραγματικά άρρωστη.
Έτσι, σας παραθέτω πώς συνηθίζω πλέον να χειρίζομαι τέτοιες συμπεριφορές και στάσεις.
- Ξέρω ότι αυτά τα άτομα δεν θέλουν να αναγνωρίσουν την κατάστασή μου, οπότε φροντίζω να μην τους βλέπω και να μην επικοινωνώ μαζί τους όταν η ασθένειά μου είναι σε έξαρση.
- Δεν ζητάω από αυτά τα πρόσωπα την οποιαδήποτε βοήθεια σε ό,τι αφορά στην υγεία μου. Δεν τους λέω να με συνοδεύσουν στο γιατρό και δεν ζητάω την οποιαδήποτε συναισθηματική, οικονομική ή ακόμα και σωματική βοήθεια.
- Όταν αυτοί οι άνθρωποι με ρωτάνε «Πώς είσαι», απλά τους απαντάω «Είμαι καλά. Εσύ;» ανεξάρτητα από το πώς μπορεί να είμαι στην πραγματικότητα. Δεν τους ενδιαφέρει να μάθουν, κι έτσι κι εγώ δεν έχω καμία διάθεση να τους πω την αλήθεια. Άλλωστε, δεν θα προσφέρει σε κανέναν τίποτε να πω: «Υποφέρω».
- Δεν συνομιλώ με τα συγκεκριμένα άτομα διαδικτυακά παρά μόνο πρόσωπο με πρόσωπο. Έτσι, δεν τους βομβαρδίζω με τις ενημερώσεις μου στο προφίλ μου και δεν τους ζητάω να επισκέπτονται την ιστοσελίδα μου. Εάν ξέρουν ότι γράφω κάπου, δεν έχουν παρά να με ψάξουν.
- Εάν βρίσκομαι σε ένα οικογενειακό τραπέζι και κάποιος αναφερθεί στο θέμα υγείας μου, τότε απλά αλλάζω την κουβέντα.
Σίγουρα δεν είναι κάτι απλό, όμως υπάρχει μεγάλη διαφορά ανάμεσα στο να έχεις ανθρώπους να σε μισούν για κάτι που δεν μπορείς να ελέγξεις και να τους αναγκάζεις να σε «ανέχονται» για κάτι που μπορείς.
Όταν ήμουν 15 χρονών, δεν γνώριζα και πολλά για την ασθένειά μου. Ούτε ήξερα τι ακριβώς είχα, αλλά ούτε και ποια ακριβώς ήμουν. Και πραγματικά μου ήταν πάρα πολύ δύσκολο να καταλάβω γιατί δεν ήταν πρέπον να μιλάω για τα συμπτώματά μου στην οικογένειά μου. Δεν ήξερα πώς ένιωθαν είτε για μένα είτε για τη νόσο μου.
Αλλά μόλις άρχισα να μαθαίνω τη γνώμη μερικών συγγενών μου για μένα, πληγώθηκα πάρα πολύ. Δεν πιστεύω ότι ακούγοντας κάποιος αυτά τα πράγματα δεν θα λύγιζε. Αυτοί οι άνθρωποι υποτίθεται ότι έπρεπε να με αγαπάνε άνευ όρων, και το να τους βλέπω τόσο αρνητικούς απέναντί μου, με έκανε να μπερδεύομαι και να μην καταλαβαίνω τίποτε για πολύ καιρό.
Πιστεύω, μάλιστα, ότι κι εγώ δεν χειρίστηκα την κατάσταση σωστά. Δεν ήξερα εάν έπρεπε να τους αγνοήσω, να υπερασπιστώ τον εαυτό μου, να επιτεθώ, να τους αναγκάσω να διαβάσουν περισσότερα για την πάθησή μου ή να τους πετάξω έξω από τη ζωή μου. Και όλοι τους ήταν τόσο διαφορετικοί ακόμα κι αν στο τέλος όλοι τους κατέληγαν στο ίδιο συμπέρασμα.
Τελικά ήταν πολύ πιο επώδυνο να ακούω τη γνώμη ανθρώπων που ήταν δίπλα μου όσο μεγάλωνα από ό,τι εκείνην ατόμων που ζούσαν μίλια μακριά μου το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου. Γιατί, για τους δεύτερους μπορούσα απλά να πω: «εντάξει, δεν ξέρουν τι λένε».
Μπορεί, λοιπόν, να προκαλεί φόβο το να αφήνει κανείς ανθρώπους έξω από τη ζωή του, ιδίως όταν νιώθεις ότι ο κόσμος σου γίνεται κάθε μέρα όλο και πιο μικρός λόγω της ασθένειας, όμως εγώ αποφάσισα να χωριστώ από κάποιους από αυτούς τους συγγενείς μόλις βγήκε η διάγνωση. Γιατί, όσο είσαι αδιάγνωστος και δεν ξέρεις από τι πάσχεις είναι πάρα πολύ πιθανό να διερωτάσαι κι εσύ ο ίδιος εάν είσαι όντως άρρωστος ή μήπως είσαι τρελός, και όλοι οι άλλοι έχουν δίκιο. Κι αυτό είναι κάτι που σε καταβάλλει και ψυχικά αλλά και σωματικά.
Έτσι, όταν μία αιματολογική εξέταση επιβεβαίωσε τελικά πως δεν ήμουν τρελή, απαλλάχθηκα από κάθε αμφιβολία που μπορεί να είχα μέσα μου, συμφιλιώθηκα με τα νέα δεδομένα σχετικά με την υγεία μου, και πλέον ήμουν σε θέση να προασπίσω τον εαυτό μου και να ζητήσω από τους ανθρώπους που ήταν μέσα στη ζωή μου να κάνουν ό,τι έκανα, δηλαδή να διαχωρίσουν την ασθένεια από την προσωπικότητά μου. Και τότε η συμπεριφορά των ανθρώπων γύρω μου άρχισε σιγά-σιγά να αλλάζει.
Και σήμερα προσπαθώ να θυμάμαι πάντα τα εξής:
- Όχι, κανείς δεν είναι εκ γενετής κακός και δεν θέλει να μας εκδικηθεί. Απλά οι άνθρωποι είτε καταλαβαίνουν είτε όχι.
- Οι άνθρωποι αλλάζουν. Κάποιος που μπορεί σήμερα να μη μας στηρίζει αύριο ίσως να ζητήσει να μάθει πώς θα μπορούσε να μας σταθεί καλύτερα.
- Δεν συμβαίνει μόνο σε εμάς να συναντάμε τέτοιους ανθρώπους. Έχω συναντήσει και έχω μιλήσει με εκατοντάδες ασθενείς με χρόνιες παθήσεις, κι ακόμη να βρω έστω κι έναν που να λέει πως είχε την αμέριστη συμπαράσταση όλης της οικογένειάς του.
- Δεν μπορείτε να ζητάτε από τους άλλους να σας αγαπήσουν εάν πρώτα δεν αγαπήσετε εσείς οι ίδιοι τον εαυτό σας (άρρωστοι, υγιείς είτε κάτι ανάμεσα).
- Καμιά φορά εμφανίζονται συγγενικά πρόσωπα και άνθρωποι έτοιμοι να μας βοηθήσουν και να μας στηρίξουν από εκεί που δεν το περιμέναμε, οπότε μη χάνετε την ελπίδα.
- Δεν προορίζονται όλοι να είναι στη ζωή μας.
- Και τέλος, μία όμορφη ζωή είναι η καλύτερη «εκδίκηση» που μπορούμε να πάρουμε.
Κείμενο γραμμένο από την Ilana Jacqueline, Ακτιβίστρια για θέματα Υγείας, η οποία γράφει επίσης στον αμερικανικό Οργανισμό Σπάνιων Γενετικών Ασθενειών Global Genes Project.
Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Το διαβάσαμε ΕΔΩ
0 σχόλια :
Δημοσίευση σχολίου
Οι όροι χρήσης που ισχύουν για τη δημοσίευση των σχολίων, έχουν ως εξής:
- Σχόλια τα οποία είναι υβριστικά ή περιέχουν χαρακτηρισμούς ή ανώνυμες καταγγελίες που δεν συνοδεύονται από αποδείξεις θα αφαιρούνται από τα Προμαχιώτικα Νεα .
- Τα Προμαχιώτικα Νέα διατηρούν το δικαίωμα να αφαιρέσουν οποιοδήποτε σχόλιο θεωρούν ότι εμπίπτει στις παραπάνω κατηγορίες.
- Τα Προμαχιώτικα Νέα δεν παρεμβαίνουν σε καμία περίπτωση για να αλλοιώσουν το περιεχόμενο ενός σχολίου.
- Τα σχόλια αναγνωστών σε καμιά περίπτωση δεν αντιπροσωπεύουν τα Προαχιώτικα Νέα.
- Με την αποστολή ενός σχολίου αυτόματα αποδέχεστε τους όρους χρήσης .
H συντακτική ομάδα των Προμαχιώτικων Νέων.